Tenho orgulho de quem me tornei

Lachen, Suíça
História de pacientes

“Tenho orgulho do quanto evoluí. Não apenas pelo que passei, mas por quem me tornei. A vida me apresentou desafios, mas aprendi que sou capaz de lidar com eles – e, além disso, estou feliz.”

Magda
Croácia

Pouco antes de completar 12 anos, a vida de Magda deu uma guinada inesperada. O que começou como uma simples febre rapidamente levou ao diagnóstico de linfoma não Hodgkin de Burkitt, um câncer agressivo que afetava o sistema linfático de Magda.

Criada em Split, na Croácia, às margens do Mar Adriático e perto do Palácio de Diocleciano, a infância de Magda foi marcada pelas alegrias simples da vida em uma cidade pequena.

Os verões passados na praia e em uma comunidade unida deram a ela um senso de pertencimento que permaneceu com ela durante os momentos difíceis. No entanto, seu mundo despreocupado foi abruptamente substituído pela dura realidade do câncer, à medida que sua infância mudou para uma nova rotina de internações hospitalares, tratamentos e discussões ansiosas com médicos.

Palavras como “linfoma” e “quimioterapia” passaram a fazer parte do seu mundo e, embora ela não se lembre do momento exato em que soube que tinha câncer, lembra-se vividamente do apoio incondicional dos seus pais. “Eles garantiram que eu nunca ficasse sozinha”, diz ela suavemente.

Melhorando os cuidados de saúde

Desde que conquistou a independência da antiga Iugoslávia em 1991, o sistema de saúde da Croácia passou de um modelo centralizado para um modelo mais acessível e descentralizado, alinhado com os padrões da União Europeia (UE). As reformas melhoraram a saúde pública, a infraestrutura e a qualidade do atendimento ao paciente, com investimentos que modernizaram hospitais e aumentaram a eficiência.

O Fundo Croata de Seguro de Saúde (HZZO) ampliou a cobertura e os cuidados preventivos, mas ainda existem desafios, incluindo a gestão de custos, a escassez de mão de obra e o acesso nas áreas rurais.

Na Croácia, as taxas de câncer infantil são de aproximadamente 101 casos por ano,1 com o linfoma representando uma parte significativa deles. Dentre esses, o linfoma não Hodgkin Burkitt é um dos cânceres que mais crescem em todo o mundo, especialmente comum entre crianças. No entanto, com os tratamentos modernos, a taxa de sobrevivência pode chegar a 90%2 quando detectado precocemente.

O início da imunodeficiência secundária (SID)

O sistema imunológico de Magda já estava comprometido pelo linfoma não Hodgkin Burkitt, tornando-a mais vulnerável a infecções recorrentes. Com o tempo, ela desenvolveu imunodeficiência secundária (SID), uma condição na qual o sistema imunológico tem dificuldade para funcionar adequadamente após uma doença ou tratamento.

Nosso sistema imunológico é a primeira linha de defesa do corpo, trabalhando incansavelmente para proteger contra infecções. No entanto, quando fica comprometido, infecções graves ou frequentes podem ocorrer. Esse é o caso das SIDs que, ao contrário das imunodeficiências primárias genéticas (PIDs), são causadas por fatores externos, como doenças ou tratamentos médicos.

Para Magda, sua SID levou a infecções frequentes — especialmente problemas respiratórios — que exigiram terapia com imunoglobulina para fortalecer seu sistema imunológico. Felizmente, os recentes avanços no tratamento da SID na Croácia tornaram tratamentos como a reposição de imunoglobulina mais acessíveis, melhorando significativamente a qualidade de vida de pessoas como ela.

“Estamos empenhados em aumentar a conscientização sobre as imunodeficiências e em trabalhar em estreita colaboração com os médicos, apoiando-os com a educação e os recursos necessários para fornecer um apoio crucial aos pacientes e suas famílias”, afirma Igor Ilic, Gerente Regional de Produtos da Octapharma. “Ao oferecer assistência prática na aplicação de nossas terapias, ajudamos a melhorar a qualidade de vida, proporcionando aos pacientes com condições como a SID maior independência e uma experiência de tratamento mais tranquila.”

Assumindo o controle da sua saúde

Magda soube pela primeira vez da terapia com imunoglobulina subcutânea (SCIg) da Octapharma quando os seus médicos recomendaram a mudança das infusões mensais de IVIg no hospital para o tratamento em casa. Esta opção era significativamente mais conveniente, especialmente porque ela estava a aproximar-se dos 18 anos e a preparar-se para sair de Split pela primeira vez.

Mudar-se para Zagreb para estudar na universidade ofereceu um novo começo, mas também trouxe novos desafios. “Eu estava com medo. Uma nova cidade, novos médicos, tudo novo. Tive que amadurecer muito rápido.”

A Octapharma tem uma longa história na terapia com imunoglobulina subcutânea, oferecendo uma solução de imunoglobulina a 16,5% que aumenta a flexibilidade do tratamento para os pacientes. Essa terapia permitiu que Magda assumisse o controle de sua saúde de forma independente em casa, reduzindo as visitas ao hospital e dando-lhe a liberdade de se concentrar nos estudos e aproveitar a vida.

“Eu ficava doente com frequência, com resfriados graves que afetavam meus seios nasais e causavam infecções nos ouvidos e nos olhos. Agora, com a terapia SCIg, isso raramente acontece”, diz ela.

Uma história de esperança

Hoje, quando Magda se aproxima do último ano de seu mestrado em sociologia, sua vida está repleta de alegria e propósito. As amizades, o crescimento intelectual e os relacionamentos pessoais que ela cultivou proporcionam-lhe uma profunda sensação de realização. Embora seus desafios de saúde continuem fazendo parte de sua história, eles não a definem mais.

Refletindo sobre sua jornada, Magda está cheia de gratidão. O amor incondicional de seus pais, o apoio de sua irmã e a presença de seu parceiro foram sua âncora nos momentos mais difíceis. Agora, ela olha para um futuro cheio de possibilidades.

Sua história não é mais apenas sobre sobreviver à doença — é sobre construir uma vida de esperança, amor e propósito.

“Tenho orgulho de quão longe cheguei”, reflete Magda. “Não apenas pelo que passei, mas por quem me tornei. A vida me apresentou desafios, mas aprendi que sou capaz de lidar com eles — e mais: sou feliz.”

O compromisso da Octapharma com os pacientes com SID

A Octapharma dedica-se a melhorar a vida dos pacientes com imunodeficiência secundária (SID). Como parte desse compromisso, a Octapharma iniciou o estudo PRO-SID – um ensaio clínico internacional que avalia a eficácia da imunoglobulina intravenosa (IVIg) na profilaxia de infecções primárias em pacientes com leucemia linfocítica crônica (LLC) e SID. Este estudo tem como objetivo fornecer informações valiosas sobre o tratamento da SID em pacientes com CLL, levando potencialmente a melhores protocolos de tratamento e melhores resultados para os pacientes.

O Dr. Olaf Walter, membro do Conselho da Octapharma, explica: “Continua a existir uma necessidade significativa de reduzir o peso da doença no tratamento de pacientes com neoplasias hematológicas e imunodeficiência secundária. O estudo PRO-SID representa um marco importante nos nossos esforços para melhorar os cuidados prestados aos pacientes com SID.”

Referências

1. Country Cancer Profile 2023. European Cancer Inequalities Registry. Accessed January 17, 2025. Accessible at: 372db8b8-en.pdf

2. Brittney S. et. al. Burkitt Lymphoma. NIH. Accessed January 17, 2025. Burkitt Lymphoma - StatPearls - NCBI Bookshelf

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Immunology

Secondary immune deficiency

SID