Uma jornada de paciência e resiliência

A vida de Chen levou-o a uma longa jornada. Diagnosticado com hemofilia A quando era criança em Taiwan, os primeiros anos de Chen foram marcados por hematomas constantes, noites dolorosas sem dormir e visitas regulares ao hospital para injeções – às vezes duas ou três vezes por semana. No entanto, a partir desses momentos de vulnerabilidade, ele criou um mundo repleto de otimismo tranquilo e profunda perspicácia.

“As pessoas admiram meu otimismo, apesar dos meus problemas de saúde. Estar perto de outros pacientes me ensinou a colocar a hemofilia em perspectiva, reconhecendo que outras pessoas também estão enfrentando suas próprias batalhas”, diz Chen.

De acesso limitado a cobertura total

Nos últimos 35 anos, os cuidados com a hemofilia em Taiwan passaram de serviços não especializados para sistemas abrangentes e multidisciplinares nos principais centros médicos de todo o país. Sob o Seguro Nacional de Saúde de Taiwan — que apoia e cobre totalmente o tratamento da hemofilia — os pacientes agora recebem terapias essenciais que melhoram os resultados e aumentam sua qualidade de vida.¹

Com uma população de 23,5 milhões, Taiwan tem cerca de 1.200 casos diagnosticados de hemofilia.² No entanto, apesar do impressionante crescimento econômico e modernização de Taiwan nas últimas décadas — que promoveram um sistema de saúde robusto e liderança em terapias avançadas —, ainda é provável que existam casos não diagnosticados de hemofilia.

“Para preencher essas lacunas na assistência, juntamente com nosso parceiro local Akso Healthcare Co., Ltd, estamos trabalhando para aumentar a conscientização dos médicos e ampliar o acesso a terapias avançadas, como produtos FVIII recombinantes de linha celular humana, que oferecem a pacientes como Chen opções de tratamento mais eficazes e convenientes”, afirma Javier Marchena, Gerente Geral para o Leste e Sudeste Asiático da Octapharma. “Graças aos avanços no diagnóstico precoce e nas opções de tratamento, a maioria das pessoas com hemofilia agora pode levar uma vida ativa e melhor.”

Os primeiros receios da família

Agora com 39 anos, Chen lembra-se vividamente dos primeiros receios da sua mãe em relação à hemofilia, especialmente devido às suas memórias da difícil experiência do tio de Chen com a doença hemorrágica. “Ela disse-me que ficou muito preocupada quando engravidou, mas naquela época não havia exames pré-natais ou ferramentas de diagnóstico claras, e os médicos não compreendiam totalmente a hemofilia ou como ela era transmitida”, diz ele.

Apesar de geralmente ser hereditária – como no caso de Chen –, até 30% dos pacientes diagnosticados com hemofilia não têm histórico familiar da doença.³

Na verdade, Chen só foi diagnosticado com hemofilia aos quatro anos, depois de sofrer com hematomas e inchaços frequentes. “É claro que eu não compreendia totalmente o que isso significava na época, mas minha família já estava familiarizada com a doença por causa do meu tio e sabia muito bem as implicações que ela teria na minha vida.”

Ao crescer, ele frequentemente sofria com hematomas dolorosos e inchaço nas articulações. “Ir à escola era muitas vezes um desafio”, admite.

Os problemas de saúde de Chen iam além da hemofilia. Antes do jardim de infância, uma queda causou um inchaço grave no joelho esquerdo. Sem medicamentos eficazes disponíveis na época, o deslocamento da rótula só foi descoberto depois que o inchaço diminuiu. Essa lesão o manteve de muletas por anos, e ele não conseguiu andar sem ajuda até os 25 anos, após várias cirurgias. “Meus problemas no joelho levaram à perda muscular na perna esquerda. Muitas vezes, eu era a criança que ficava sentada enquanto os outros brincavam”, conta.

Força em cada passo

A hemofilia é um distúrbio hemorrágico em que o processo de coagulação do sangue não funciona corretamente. Como resultado, as pessoas podem sangrar por mais tempo do que o normal e também podem sangrar nas articulações, músculos e outras partes do corpo. Se não for tratada, a doença pode levar a infecções, artrite e até mesmo à destruição das articulações.

O sangramento recorrente nas articulações é uma das consequências mais graves da hemofilia, pois reduz os movimentos e causa dor crônica e rigidez.

Até cinco anos atrás, a vida de Chen era marcada por sangramentos frequentes e imprevisíveis. Mas, em 2019, seus médicos lhe apresentaram o fator VIII de coagulação humano da Octapharma, um tratamento que transformou sua vida. As injeções regulares reduziram seus episódios de sangramento a quase zero, permitindo que ele iniciasse a reabilitação e aumentasse gradualmente sua mobilidade. Hoje, ele pode viajar e desfrutar de atividades que antes evitava. “O tratamento é muito confiável e mudou minha vida”, diz ele.

Momentos do dia a dia

Apesar de suas carreiras ocupadas, os pais de Chen priorizavam sua saúde e respeitavam suas escolhas, o que criou um vínculo profundo entre eles. “Meu pai me trata mais como um amigo do que como um filho”, diz Chen. “Se eu quisesse tentar algo não convencional, ele me incentivava, dizendo: ‘Vá em frente, vamos ver aonde isso vai te levar’”.

Chen também se inspirou em sua avó, que enfrentou o câncer com dignidade. “A jornada dela me ensinou que a vida é curta”, reflete. “Sempre achamos que temos mais tempo, mas, observando-a, percebi que precisamos tornar a vida significativa enquanto podemos.”

Passando grande parte do tempo em casa devido a dificuldades de locomoção, Chen encontrou conforto em hobbies como leitura e informática. Esses espaços tranquilos se tornaram seu mundo de exploração, onde ele construiu amizades duradouras online.

Ao refletir sobre a vida, Chen agora valoriza os momentos simples, especialmente aqueles compartilhados durante os animados festivais de Taiwan. “Há magia em compartilhar boa comida e conversas; é comum, mas real”, diz ele. Para ele, as lições da vida são fáceis de aprender: “Todos têm algo a nos ensinar, se estivermos dispostos a ouvir”.

Referências

^{1. Yeu-Chin Chen et. al. Evolution of congenital haemophilia care in Taiwan. NIH. Accessed January 17, 2025. Evolution of congenital haemophilia care in Taiwan - PubMed}

^{2. Journals Plos One. Accessed January 17, 2025. https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0164009}

^{3. Street A. M. et. al. Management of carriers and babies with haemophilia. NIH. Accessed January 17, 2025. Management of carriers and babies with haemophilia - PubMed}