Envolvendo-se com os pacientes

01/03/2019
História de pacientes

Ninguém entende o impacto de uma doença e seu tratamento melhor do que um paciente. Os pacientes sabem o que sua doença significa para eles e como se sentem. A Octapharma valoriza e respeita muito a experiência individual de cada paciente. Obtemos percepções do paciente e diariamente colaboramos de perto com os profissionais de saúde. Levamos em consideração as preocupações e necessidades dos pacientes ao desenvolver nossos medicamentos que salvam vidas, à medida que continuamos em nossa visão de fornecer novas soluções de saúde para o avanço da vida humana.

Quando a Octapharma decide desenvolver um novo medicamento, estamos assumindo um compromisso de longo prazo de nos concentrarmos na jornada vitalícia do paciente. Estamos determinados a ajudar as pessoas da comunidade das desordens hemorrágicas a aproveitarem suas vidas e realizarem seus sonhos. Por esse motivo, estamos fazendo parceria com várias organizações de saúde e pacientes para aumentar a consciência e o conhecimento dos desafios que os pacientes enfrentam, suas famílias e cuidadores.

Viagens inspiradoras de pacientes: do Monte Everest às Ilhas San Juan  

No “Bombardier Blood”, documentário patrocinado pela Octapharma EUA sobre a busca do alpinista do Colorado, Chris Bombardier, para ser a primeira pessoa com hemofilia a escalar os “Seven Summits (consistindo na montanha mais alta de cada um dos sete continentes do mundo), mostramos que as pessoas com distúrbios hemorrágicos podem desfrutar de uma vida sem limites. Além de Chris mostrar o que pode ser alcançado, o cineasta, Patrick James Lynch, também tem hemofilia severa.

A Octapharma EUA também foi patrocinadora exclusiva do “Leading X San Juan Islands”. Nossa doação para GutMonkey, uma organização educacional experimental, proporcionou uma experiência de mudança de vida para 10 pessoas com hemofilia durante uma semana de aventura nas ilhas de San Juan. A viagem se concentrou inteiramente em melhorar a confiança dos pacientes no gerenciamento de seus distúrbios hemorrágicos.

1% da população dos EUA é afetada pela doença de von Willebrand

Até hoje, ocorreram 100 cursos da Octapharma Academy

10.000 pessoas participaram de cursos da Octapharma Academy

Chris Bombardier no Monte Everest.
Aproveitando as percepções dos pacientes

A doença de von Willebrand (DvW), que afeta até 1% da população dos EUA, é uma doença genética pela ausência ou defeito do fator de von Willebrand (FvW), uma proteína da coagulação do sangue. De acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) dos Estados Unidos, apesar dos sintomas, muitas pessoas, as mulheres em particular, não estão cientes da doença e, portanto, não são diagnosticadas e tratadas. A Octapharma está determinada a mudar isso.

Em 2018, a Octapharma EUA sendo uma apoiadora líder da comunidade de DvW, foi a patrocinadora exclusiva de três programas educacionais importantes para a comunidade de DvW: a Conferência Nacional da DvW Tipo 3 / Grave, o Retiro do Fator Feminino e o Fim de Semana de Capacitação da DvW. Nas palavras de Carl Trenz, Diretor de Desenvolvimento de Terapia da Octapharma EUA, “a Octapharma EUA está comprometida em trabalhar com a comunidade da DvW e promover uma maior conscientização sobre os muitos desafios enfrentados por pacientes e cuidadores”.

Parceria com organizações de saúde

A Octapharma EUA também tem sido a única patrocinadora da Ig Academy at the Immunoglobulin National Society (IgNS) Annual Meeting nos últimos quatro anos. Em 2018, mais de 200 enfermeiras, farmacêuticos e médicos participaram desse programa educacional de muito sucesso. IgNS é a única organização dedicada ao campo da prática de enfermagem e farmácia com imunoglobulinas. A Ig Academy é um curso anual de um dia que oferece educação aprofundada e baseada em evidências sobre os aspectos mais críticos e relevantes da prática da terapia com Ig. Ele também ensina os princípios fundamentais e parâmetros de prática da terapia com Ig para enfermeiras e farmacêuticos.

Facilitando um acesso ampliado às informações médicas

Manter-se atualizado com as informações médicas mais recentes é sempre um desafio para pacientes e profissionais de saúde, mas ainda mais em países de baixa e média renda. A Octapharma desenvolveu uma série de iniciativas nessa área. Continuamos a lançar parcerias com profissionais de saúde locais para apoiar a mudança, bem como a troca de informações e conhecimento em todo o mundo.

A Octapharma Academy é um programa altamente apreciado. Desde o seu lançamento em 2009, a iniciativa da Octapharma Academy gerou um interesse considerável, servindo como uma plataforma para fornecer altos padrões de educação e ferramentas para uma colaboração bem-sucedida.

Seguindo o lema “Onde a ciência encontra a prática clínica”, o conceito da Academia funciona como um excelente fórum onde os profissionais de saúde podem interagir, sensibilizar e partilhar as suas experiências.

A Academia combina educação com workshops interativos dentro de nossas três áreas terapêuticas: hematologia, imunoterapia e cuidados intensivos. Até o momento, mais de 100 cursos da Academia foram realizados na Europa Oriental, região da CIS, América Latina e México, com a participação de mais de 10.000 participantes. A Octapharma está determinada a contribuir para a busca contínua de melhorar a vida dos pacientes - não apenas oferecendo nossos medicamentos que salvam vidas, mas também facilitando o compartilhamento de conhecimento entre profissionais de saúde e pacientes em todas as geografias.

Palavras chaves

Hematologia

Pacientes

Relatório Anual