Minha vida com DvW: Fazendo a diferença

07/09/2020
História de pacientes

Crescendo com DvW

Os pacientes com DvW tipo III podem ter episódios graves de sangramento espontâneo, geralmente nas articulações e nos músculos.

As mulheres durante a gravidez e o parto correm um risco particularmente alto de sangramento, com alguns estudos mostrando um aumento de dez vezes na taxa de mortalidade materna para mães com DvW

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Kerri é uma enfermeira simpática, tranquila e atenciosa do Hospital Infantil Lucile Packard em Palo Alto, Califórnia, EUA. Seis meses depois de nascer, Kerri foi diagnosticada com a doença de von Willebrand, um distúrbio genético da coagulação sanguínea que afeta cerca de 1% de todas as pessoas.

O pior pesadelo de todos os pais

Kerri era um bebê doce e cheio de energia. “Lembro-me de como Kerri adorava ser abraçada enquanto saltava no meu joelho. Imediatamente, quando a peguei em meus braços, ela me deu aquele sorriso fofo ”, diz sua mãe.

No entanto, quando Kerri tinha seis meses de idade, sua mãe notou hematomas em volta do peito e logo percebeu que era por estar sentada em sua cadeira alta. No dia seguinte, os pais levaram a pequena Kerri ao pediatra e o que deveria ser um check-up regular se transformou no pior pesadelo de todos os pais. Kerri foi encaminhada a um hematologista no Hospital Infantil da Filadélfia e, após uma investigação genética, a garotinha foi diagnosticada com DvW tipo III, a forma mais rara e grave da doença.

Agora, quase 27 anos depois, Kerri é grata a seus pais por defendê-la tão jovem. Como ela coloca: “Eu percebo que a história de todos não é a mesma e muitas vezes é muito difícil obter um diagnóstico preciso. Obrigado mamãe e papai. Eu te amo!"

Crescendo sentindo-se angustiada

Para Kerri, crescer com a DvW não foi fácil. Quando ela era adolescente, seu maior desafio, como ainda é, era seu forte e contínuo sangramento menstrual. “Essa foi a coisa mais difícil de tratar e gerenciar inicialmente e também a mais difícil de falar e explicar para outras pessoas”, descreve a jovem.

Quando adolescente, ela se sentiu angustiada, perdeu semanas de aula, parou de praticar esportes e se sentia realmente exausta. Seus períodos menstruais intensos ocorriam com muita frequência e duravam muito tempo. Se não fosse por seus pais e irmãs amorosos, poderia ter sido ainda mais difícil. Como ela lembra: “Crescer com irmãs - Bridget e Molly - foi o melhor. Sempre tive alguém por perto e me sinto grata por tê-las em minha vida. ”

Agora, esta enfermeira atenciosa faz de tudo para apoiar e capacitar outras pessoas com DvW. “Eu sei o quão difícil é essa doença, desde os aspectos físicos até conversar sobre ela com seu médico, família e até mesmo em um ambiente íntimo com seu parceiro”, diz Kerri.

Os pacientes com DvW tipo III podem ter sintomas graves, incluindo episódios de sangramento espontâneo, geralmente nas articulações e nos músculos. Mulheres com DvW correm um risco particularmente alto de sangramento durante a gravidez e o parto, com alguns estudos mostrando um aumento de dez vezes na taxa de mortalidade materna para mães com DvW.

Aprendendo a se adaptar

Com o passar dos anos, Kerri tentou praticamente todas as formas de evitar a gravidez e outros tratamentos para ajudar a controlar os sintomas da DvW. Há pouco mais de um ano, ela vem sendo tratada com o concentrado de fator von Willebrand /VIII de coagulação da Octapharma. Kerri aprendeu a infundir o remédio sozinha. “Eu faço a infusão com base em minhas atividades, como estou me sentindo e se há algum sangramento ativo acontecendo”, diz Kerri. “Eu adoro caminhar e correr, então geralmente depois dessas atividades meus joelhos podem ficar irritados, então vou fazer a infusão depois, mas não mantenho uma programação rígida e é o que funciona melhor para mim.”

Ela admite que existem algumas limitações, mas ela aprendeu a se adaptar. Ter essa condição não precisa atrapalhar a vida de ninguém. “Quase um ano atrás, me mudei da Pensilvânia para a Califórnia! Eu queria viver no oeste e foi a melhor decisão que tomei até agora ”, entusiasma-se a jovem amante do pôr do sol californiano e cantora da música de Maggie Rogers. “Eu conheci tantas pessoas incríveis e experimentei coisas novas todos os dias. Isso realmente me tirou da minha zona de conforto e me mudou para melhor! ”

Paixão pelo trabalho

Devido ao seu distúrbio hemorrágico, Kerri tratou com muitos profissionais médicos. “É o que me inspirou a me tornar um profissional de saúde”, diz Kerri. “O que mais adorei nas minhas experiências foram os enfermeiros. Sempre senti que me apoiaram, me ouviram e me deixaram menos ansiosa. Esses enfermeiros notáveis me motivaram a me tornar como eles e eu queria devolver essa mesma experiência positiva a outras pessoas. ”

E sua experiência ajudou a criar muita compreensão e conexão. “Agora tenho uma enorme empatia pelos pacientes. Contei a vários pacientes sobre minha condição. Acho que ajuda a verem que sua enfermeira entende um pouco do assunto. ”

A Octapharma está empenhada em melhorar a conscientização sobre distúrbios hemorrágicos, o que, por sua vez, ajuda cada vez mais pacientes como Kerri, por meio de iniciativas como o apoio aovwdtest.com ou o patrocínio de workshops educacionais sobre o diagnóstico da DvW.

Recursos adicionais

Avaliação do sangramento

Os distúrbios hemorrágicos podem causar sangramento anormal dentro e fora do corpo. Quando o sangramento é anormal? A ferramenta de avaliação de sangramento online VWDtest.com pode ser usada para detectar se um distúrbio de sangramento pode estar presente.

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Doenças e terapias

Hematologia

doença de von Willebrand