Aproveite um dia de cada vez e viva

29/10/2020
História de pacientes

Andrew é um adolescente atencioso que já sabe como chamar a atenção do público. Em um de seus discursos de abertura como conselheiro em um acampamento de verão para crianças com distúrbios hemorrágicos no ano passado, ele contou uma história sobre seu personagem favorito do livro, Ponyboy Curtis, do livro de S. E. Hinton, The Outsiders.

Ponyboy é inteligente, empático e corajoso. Mas ele também sofre de bullying por causa da forma de como cresceu ”, disse ele, acrescentando: “ Falar com amigos sobre o seu distúrbio hemorrágico pode deixá-los nervosos, mas há algumas coisas que você pode fazer para facilitar. Você pode às vezes sentir que ter um distúrbio hemorrágico o torna não “normal”, mas todos têm algo com que precisam lidar. Não se esqueça de que ninguém é perfeito.

Isso é tão típico de Andrew”, diz seu pai orgulhoso, Tony. “Ele é um menino tão carinhoso e consegue se conectar muito bem com essas crianças. Ele sabe exatamente o que estão passando, já que o próprio Andrew foi diagnosticado com um distúrbio hemorrágico, a doença de Von Willebrand.”

Por favor, não levem meus meninos

Andrew teve problemas de saúde desde o dia em que nasceu. No entanto, ninguém sabia exatamente o que estava errado. “Passamos por muitos testes, mas não saiu nada”, explica Debra, a mãe de Andrew. “Obviamente: porque estavam sendo feitos os testes errados.”

As coisas se tornaram realmente difíceis quando Andrew tinha 2 anos. Sem entender as marcas e hematomas que às vezes apareciam em seu corpo, sua creche acusou seus pais de abuso infantil. Os dias e meses que se seguiram foram uma enxurrada de testes, perguntas e ansiedade. “Eu me senti apavorada e perdida”, lembra Debra, enxugando uma lágrima que escorria pela bochecha, acrescentando: “Um dia, uma van branca apareceu em nossa casa e pensei que eles tinham vindo para tirar meus filhos de mim”.

Depois de um ano repleto de mais testes e nenhuma resposta, um novo médico sugeriu um exame de sangue completo. Assim que os resultados chegaram, Debra e Tony foram informados de que seu filho tinha doença de Von Willebrand tipo 2A Grave (DvW).

A família se sentiu oprimida. Completamente exaustos, eles se esforçaram para processar essa notícia devastadora. Mas, como Tony explica, novas questões começaram a surgir: como? O que isso significa? Como isso é possível quando ninguém da família o tem? Como protegemos nosso filho?

Vivendo com DvW

Depois que tudo se acalmou, os pais de Andrew começaram a pesquisar diferentes tipos de grupos de apoio para encontrar respostas e descobrir o próximo passo. Eles aprenderam que acredita-se que a DvW, frequentemente subdiagnosticada, afeta 1% da população mundial, mas a prevalência daqueles que apresentam sintomas e precisam de tratamento é de cerca de 1 em 5.000.

A DvW é geralmente herdada e afeta igualmente homens e mulheres. É uma doença muito complexa, com três tipos principais e vários subtipos. Todos eles diferem na forma como a doença é herdada, sua gravidade e tipo de sangramento e outras características moleculares.

Sim, a DvW é assustadora, mas com a ajuda da família, amigos, médicos e grupos de apoio você pode aprender, crescer e realizar qualquer coisa na vida”, explica Andrew, acrescentando: “Se você tiver dúvidas e preocupações, deve perguntar a alguém: isso é a única maneira de melhorar a maneira como você vive.

É trabalho em equipe

Agora com dezenove anos, Andrew é grato a seus pais por defendê-lo tão jovem. “Minha mãe e meu pai são durões”, diz ele, acrescentando com um sorriso: “No bom sentido. Eles estão sempre cuidando de nós para garantir que permaneçamos seguros e saudáveis. Meu irmão mais velho, Anthony, está sempre disponível para mim, não importa o quanto eu o incomode. Grace é minha irmã mais nova; ela me faz rir, não importa o quão chateado eu esteja. Somos uma verdadeira equipe!

Eles também trabalham em equipe quando ajudam Andrew com suas infusões. Enquanto faz as malas para a escola pela manhã durante a semana, seu pai dilui o concentrado de von Willebrand / fator de coagulação da Octapharma. Este concentrado de FvW / Fator VIII de coagulação é apresentado na forma de pó e solvente para preparações injetáveis. “Nos fins de semana, é meu trabalho fazer a infusão sozinho”, explica Andrew. “Mas mamãe e papai estão sempre de prontidão caso eu precise de ajuda para encontrar minhas veias. Tenho veias que gostam de se esconder de vez em quando ”, brinca.

Aproveitando totalmente a vida

Andrew começou a usar o concentrado de fator VIII / von Willebrand de coagulação da Octapharma há cerca de 6 anos. Ele diz.

Posso descer uma montanha de tirolesa passando por cima de cachoeiras e desfiladeiros ou praticar rafting em corredeiras. Apenas aproveito totalmente minha vida com minha família". Como a mãe e o pai diriam: “Tire um dia de cada vez e viva. E acredito que é tudo o que podemos fazer, tirar um dia de cada vez e viver ”, conclui Andrew com um sorriso.

A Octapharma está empenhada em aumentar a conscientização sobre distúrbios hemorrágicos, o que, por sua vez, ajuda mais pacientes como Andrew, por meio do apoio a várias iniciativas diferentes. Um deles, o site vwdtest.com,oferece informações sobre esse distúrbio hemorrágico, juntamente com percepções de especialistas mundiais da área e dos próprios pacientes com DvW.

Recursos adicionais

Avaliação do sangramento

Os distúrbios hemorrágicos podem causar sangramento anormal dentro e fora do corpo. Quando o sangramento é anormal? A ferramenta de avaliação de sangramento online VWDtest.com pode ser usada para detectar se um distúrbio de sangramento pode estar presente

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Palavras chaves

Doenças e terapias

Hematologia

doença de von Willebrand