Palavras chaves
COVID-19
Engaging with patients
Haemophilia
Haematology
von Willebrand disease
Patient stories
No dia 17 de abril, a comunidade global de distúrbios hemorrágicos comemora o seu Dia Mundial da Hemofilia. O último ano tem sido especialmente desafiante para a nossa comunidade, que enfrenta maiores riscos com a Covid-19 e depende fortemente de serviços que estão sendo interrompidos pela pandemia, mas nossos pacientes continuam nos surpreendendo com sua adaptabilidade e resiliência.
Pacientes como a Kerri, que tem a doença de von Willebrand tipo 3, rapidamente perceberam que a Covid-19 teria um impacto a longo prazo em sua vida e nos pacientes que ela apoia. Kerri depende de seus medicamentos para continuar fazendo as coisas que ama: " Eu estava inicialmente preocupada em conseguir minha medicação, meu fator. Tive a certeza de que minhas remessas ainda estariam chegando a tempo. "
Kerri está totalmente comprometida com a comunidade de distúrbios hemorrágicos. Além de seu trabalho como enfermeira nos departamentos de pré-parto e maternidade, ela é uma educadora de pacientes da Octapharma, trabalhando conosco para incentivar outras pessoas que vivem com a doença a se tornarem suas próprias defensoras, a encontrar sua voz e a falar.
Em tempos mais normais, Kerri viajaria pelos EUA para discursar em eventos comunitários organizados pela Octapharma, reunindo-se diretamente com os pacientes. Hoje, afetada pelas restrições da COVID-19 como todos nós, seu local de trabalho atual é sua sala de estar. " A comunidade dos distúrbios hemorrágicos se adaptou muito bem a eventos e conferências online, e os encontros online podem ser a forma de como continuamos a nos conectar, mesmo após a pandemia, uma vez que aproxima as pessoas, independentemente de sua localização. "
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