Construindo uma família dos sonhos apesar da DVW

"Suzanne quase morreu ao passar pelo nascimento de nossa primeira filha, Miriam", lembra o marido de Suzanne, Dan. "Foi um momento muito duro e traumático para todos nós".

Pouco mais de nove anos depois, Suzanne e Dan acolheram seu quarto filho, um menino, na família. Desta vez, a experiência de Suzanne durante a gravidez não poderia ter sido mais diferente da primeira, em grande parte graças ao tratamento profilático com o concentrado de fator von Willebrand (FVW).

Suzanne tem a doença von Willebrand tipo 3 (DVW), a forma mais grave do distúrbio hemorrágico hereditário. As pessoas com DVW têm um baixo nível da proteína de coagulação FVW no seu sangue, ou este não funciona como deveria. De acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), 3,2 milhões de pessoas nos EUA têm DVW. Ela ocorre igualmente em homens e mulheres.

Entretanto, as mulheres podem ser mais sintomáticas devido ao sangramento menstrual pesado (períodos). Atualmente não há cura para a DVW, mas pacientes como Suzanne podem substituir ou complementar o fator da coagulação ausente através da infusão do concentrado von Willebrand/fator VIII da coagulação, que é fabricado a partir do plasma sanguíneo doado.

Lutando com momentos difíceis durante a gravidez

"Eu sempre quis uma família grande, mas Suzanne não estava certa no início por causa da DVW", diz Dan. Tentar engravidar de Miriam, seu primeiro filho, foi muito difícil, principalmente por causa dos problemas de sangramento que Suzanne enfrentou. "Finalmente, alegremente, fiquei grávida, mas quase imediatamente comecei a sangrar", lembra Suzanne. "Presumimos que era um aborto espontâneo, mas os médicos nos garantiram que não". A gravidez foi extremamente estressante. Como Suzanne se lembra: "Todas as manhãs, não sabíamos o que iríamos enfrentar naquele dia". Ela entrava e saía do hospital devido a complicações hemorrágicas e, naquela época, ela não tinha acesso aos concentrados de fatores.

"Eu estava grávida de 26 semanas e não tínhamos outra opção a não ser ir ao hospital para dar à luz a Miriam mais cedo", lembra-se ela. Houve momentos de vida ou morte durante o nascimento de Miriam. "Houve um ponto em que tive que tomar decisões médicas em nome de Suzanne, uma vez que ela era incapaz de tomá-las por causa de alguns dos tratamentos que lhe estavam dando", diz Dan.

Finalmente, a bebê Miriam foi entregue em segurança, mas ela precisou passar sete semanas em uma unidade de cuidados intensivos neonatais. Suzanne passou uma semana e meia no hospital, recuperando-se do parto.

Vivendo com um distúrbio hemorrágico crônico

Durante os sete anos seguintes, Suzanne teve seis abortos, todos devido a sangramento. "Se você está sangrando tanto, não pode suportar outra vida", explica ela. Foi um período difícil, mas Suzanne e Dan ainda eram capazes de expandir sua família:

"Maravilhosamente, adotamos duas crianças, Josiah e Rachel, e nossos filhos são a luz de nossas vidas", diz Suzanne. "Viver com um distúrbio hemorrágico crônico não é fácil, mas Suzanne tem uma excelente atitude em relação à vida diária com a DVW", diz Dan. Essa visão positiva é ajudada em grande parte por Dan e seus filhos, e por sua educação. "Fui diagnosticada ao nascer e tenho um histórico familiar de DVW, então meus pais sabiam que deveriam cuidar de mim quando eu era bebê e compartilhamos experiências enquanto eu crescia", explica Suzanne. Essa positividade talvez explique como o casal decidiu explorar a ideia de mais uma gravidez, apesar de todas as dificuldades que tinham experimentado.

É maravilhoso sentir-se bem

Ao planejar esta última gravidez, eles começaram a explorar como os cuidados profiláticos e a infusão de fatores antes de engravidar poderiam ajudar a Suzanne durante a gravidez.

Suzanne não estava ciente da existência de profilaxia para pacientes com DVW. Na verdade, foi somente após assistir a uma conferência de pacientes e falar com outras mulheres com DVW que Suzanne ouviu sobre as possibilidades que a profilaxia poderia oferecer a ela. Na época, ela foi ao médico, mas foi informada de que não era para pacientes com DVW, e que não era necessário.

Depois de se mudar no país por conta do trabalho de Dan, seu novo médico imediatamente ofereceu a profilaxia e explicou que ela precisava começar o tratamento antes de engravidar.

"A infusão de fatores é algo com que você lida antes, não depois de engravidar, para que você possa ter todo o apoio necessário para sustentar um pouco de vida", explica Suzanne. "Eu já estava usando o concentrado de von Willebrand/Fator VIII da Coagulação à demanda, mas mudei para o fator de infusão profilático e comecei a infundi-lo três vezes por semana, um mês antes de engravidar".

A diferença entre sua primeira gravidez com risco de vida e sua segunda foi enorme: Suzanne conseguiu fazer o que muitas mulheres grávidas "normais" fazem. "Pude pensar em creches e nomes de bebês", diz ela. "Eu realmente não me preocupava com minha saúde ou com meu filho porque eu tinha o apoio que precisava - o apoio que eu e o meu bebê merecíamos".

"Lembro-me de pensar como era maravilhoso sentir-me tão bem", admite ela. "Eu brincava que me sentia melhor aos oito meses de gravidez do que durante décadas por causa do fator profilático infundido". Não consigo falar o suficiente sobre esse sentimento, de ser forte e saudável de uma maneira que eu nunca soube que estava disponível para mim".

Suzanne deu a luz a Samuel em junho de 2021 e toda a família agora se estabeleceu em sua nova vida juntos. Como sua mãe, Samuel tem DVW, mas Dan e Suzanne estão tranquilos que Samuel não terá que passar pelo tipo de sangramento que ela sofreu, pois eles garantirão que ele tenha acesso à profilaxia do concentrado de von Willebrand/Fator VIII da coagulação.

Related Topics