Vivendo com o mistério da dermatomiosite

"Notei pela primeira vez que as minhas unhas estavam avermelhadas e brilhantes no verão de 2014, mas não dei muita importância", lembra Eva, 39 anos, da República Tcheca. Quando uma erupção cutânea apareceu em suas coxas alguns meses depois, ela estava ocupada demais para prestar muita atenção. No entanto, quando Eva começou a sentir fadiga extrema e fraqueza muscular, seus sintomas se tornaram impossíveis de ignorar.

"A dor era intensa. Depois de um pequeno movimento, eu me sentia como se tivesse corrido uma maratona", lembra ela. "Eu tinha dificuldade para engolir e problemas para levantar os braços acima dos ombros ou até mesmo ficar em pé."

Apesar da dor e da fraqueza, ela continuou. "Eu estava começando o emprego dos meus sonhos em Praga e tinha que seguir em frente. Disse a mim mesma que não tinha tempo para pensar na dor."

A dor passará

Inicialmente, Eva não foi diagnosticada erroneamente, mas não foi diagnosticada. Todos a viam como uma mulher geralmente saudável e, qualquer que fosse a dor, tinham certeza de que passaria.

Como médica, sua intuição lhe dizia o contrário. Depois de examinar os resultados de um exame de sangue que ela havia feito como parte de uma avaliação de saúde para seu novo emprego em uma clínica de fertilidade, ela notou níveis mais altos de enzimas hepáticas e começou a procurar respostas. "Lembro-me de ter me perguntado se poderia ser dermatomiosite, mas como não tinha ninguém por perto para verificar, coloquei essa ideia no fundo da minha mente", lembra ela.

Finalmente, Eva foi consultar um colega médico em seu novo hospital e foi encaminhada diretamente para a clínica de reumatologia, onde aprenderia muito, muito mais sobre a dermatomiosite.

Presa em seu próprio corpo

Quando criança, Eva às vezes sonhava que estava presa e não conseguia mover seu corpo. Agora a sensação era a mesma. Antes uma pessoa independente, acostumada a ajudar as pessoas, ela rapidamente passou a depender dos outros para praticamente tudo.

"A dermatomiosite pode ser difícil de diagnosticar, principalmente se não houver a erupção cutânea típica", explica o professor Jiří Vencovský, da Primeira Faculdade de Medicina da Universidade Charles, em Praga, que também tratou Eva. "Quando os pacientes apresentam sinais e sintomas clássicos, o diagnóstico é relativamente fácil. A parte difícil vem depois disso - o tratamento."

Os distúrbios autoimunes fazem com que o sistema imunológico do corpo ataque suas próprias células e tecidos. Afetando de 60 a 190 pessoas por milhão somente nos EUA,1 a dermatomiosite é uma doença inflamatória marcada por fraqueza muscular e uma erupção cutânea característica. Mais comum em mulheres do que em homens, a doença geralmente ocorre em adultos entre o final dos 40 e o início dos 60 anos ou em crianças entre cinco e 15 anos de idade. Não há cura para a dermatomiosite e, até recentemente, os pacientes eram normalmente tratados com corticosteroides, que podem ter efeitos colaterais graves com o uso prolongado.

Gradualmente, Eva respondeu ao tratamento. No verão de 2015, quase um ano depois de ter entrado na clínica de reumatologia, ela conseguiu comer sozinha novamente, falar e se movimentar. "Todos os dias, eu dizia a mim mesma: esta doença NÃO vai me controlar, eu vou controlar esta doença." Eva fez exatamente isso. Ela fez tudo o que a equipe médica pediu que fizesse e muito mais.

Trabalhou duro sob a supervisão de seus fisioterapeutas e depois continuou a trabalhar em casa. "Eu reaprendi tudo do zero - a andar, a falar, a me articular."

De volta ao normal

No outono de 2015, Eva finalmente conseguiu iniciar adequadamente seu novo trabalho como ginecologista. "De certa forma, a dermatomiosite me forçou a redefinir quem eu sou e como me vejo", admite Eva. "Agora vivo muito mais no aqui e agora."

Além de poder desfrutar de seu trabalho gratificante na clínica, Eva também engravidou em 2018. "Eu estava extremamente feliz e nunca imaginei que a dermatomiosite voltaria à minha vida." Mas isso aconteceu.

Recaída e desespero antes da nova esperança

Depois de dar à luz sua filha Marta no final de 2018, os níveis de mioglobina de Eva subiram novamente. A doença estava de volta. "Imediatamente entrei em contato com o professor Vencovský, o médico que cuidou de mim durante meu primeiro episódio, e aumentamos a dose do medicamento, o que felizmente ajudou", lembra Eva.

Quase 18 meses depois, ela teve outra recaída. Dessa vez, a fraqueza muscular e a dor eram intensas e, infelizmente, Eva também sofreu um aborto espontâneo. "Eu não conseguia pegar minha filha no colo: Eu não tinha força alguma", lembra Eva. "Vivia com medo constante de que algo acontecesse comigo e que Marta crescesse sem uma mãe. Eu me gravava cantando músicas para ela, só para o caso de eu não conseguir."

No entanto, uma nova esperança finalmente veio com um convite do professor Vencovský para experimentar a terapia de imunoglobulina intravenosa (IVIg) da Octapharma, que em 2021 se tornou o primeiro tratamento a ser aprovado para dermatomiosite na UE, nos EUA e no Canadá.

Eva aderiu imediatamente a essa nova modalidade de tratamento. Com essa terapia, ela recuperou rapidamente sua força. "Depois de começar a terapia com IVIg, não tive mais dores musculares e pude abraçar minha filhinha com muita força novamente." A terapia com IVIg restaurou a sensação de bem-estar de Eva. "Eu me vejo como uma mulher saudável - nem mais, nem menos - e isso é tudo o que eu poderia desejar."

*Sources: https://rarediseases.org/rare-diseases/dermatomyositis/ & https://jamanetwork.com/journals/jamadermatology/article-abstract/2796168

1) https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/acr.24786