Vencedores nunca desistem, desistentes nunca vencem

12/10/2020
História de pacientes

Kristopher e seu irmão Robin usam a imunoglobulina humana normal subcutânea da Octapharma desde que nasceram. Hoje é segunda-feira de manhã, o sol está entrando pelas cortinas da sala, e Kersti, a mãe dos meninos, é a primeira a se levantar como sempre, pronta para fazer café para o marido. “Simplesmente adoro o cheiro do café. Lentamente, mas seguramente, desperta os seus sentidos ”, diz esta enfermeira especializada em imunodeficiências primária e secundária.

Enquanto ela serve canecas fumegantes para o marido e para ela, ela conta a ele sobre seus planos de levar à tarde os meninos ao lago próximo. Depois de discutir a logística do dia, os pais preparam todos os medicamentos necessários. “Podemos lidar com as coisas facilmente agora!” acrescenta Kersti, brilhantemente. Mas nem sempre foi assim.

Aprendendo a lidar com as coisas em família

De Toila, na Estônia, os dois meninos foram diagnosticados com a doença imunológica rara agamaglobulinemia ligada ao X (XLA), o que significa que eles não têm os anticorpos necessários para defender seus corpos contra infecções.

Agora com 19 anos e, como seu irmão, matriculado em uma escola profissionalizante para estudar construção, Kristopher foi diagnosticado quando tinha apenas nove meses de idade. Os médicos imediatamente aconselharam que ele começasse a medicação, pois embora o XLA não seja curável, é possível repor os anticorpos de que o corpo necessita. Robin, agora com 18 anos, foi diagnosticado antes de nascer, depois que uma análise do líquido amniótico de sua mãe revelou que ele era um menino.

“No início, havia muitas perguntas e poucas respostas. Ou melhor, não sabíamos o que perguntar ”, lembra Kersti. “Mais tarde, ouvimos sobre a Organização Internacional de Pacientes para Imunodeficiências Primárias e nos juntamos às família deles, e isso ficou muito mais fácil de lidar. Foi muito bom perceber que não estamos mais sozinhos e tínhamos acesso a todas as informações de que precisávamos ”.

Também conhecida como agamaglobulinemia de Bruton, o XLA é uma doença genética rara que causa um enfraquecimento do sistema imunológico. ‘Ligado ao X’ significa que o gene que causa esta doença está localizado no cromossomo X e, portanto, afeta quase exclusivamente meninos porque eles têm apenas um cromossomo X.

Crianças com esta doença não podem produzir anticorpos (que são imunoglobulinas), o que significa que não conseguem combater infecções causadas por bactérias e por alguns vírus. Qualquer pessoa com esta doença tem maior probabilidade, portanto, de ter infecções mais frequentes e graves. Essas infecções geralmente estão localizadas no ouvido médio, nos seios da face e nos pulmões, mas também podem envolver a corrente sanguínea ou órgãos internos.

Além de tudo isso, quando crianças, os irmãos também foram diagnosticados com a síndrome de Mohr-Tranebjærg, que é uma síndrome recessiva rara ligada ao X, também conhecida como síndrome de surdez-distonia.

Fazendo o tratamento rapidamente

O tratamento é feito com imunoglobulina intravenosa (IVIG), que requer de 6 a 8 horas de internação a cada três semanas. “Nosso dia de tratamento usual começa com uma viagem de 2 horas de carro até o hospital, que fica na mesma cidade onde os meninos estudam”, explica Kersti.

Com toda a espera pelos exames, um dia no hospital pode parecer interminável, mas a família agradece o apoio de todos os médicos. “Como mãe, tenho fé no remédio e é por isso que apoiamos fortemente o tratamento intravenoso. Isso garante que suas imunoglobulinas sejam estáveis e mantém a qualidade de vida dos meninos ”, acrescenta Kersti.

Os dois irmãos sempre estiveram muito envolvidos no tratamento e sempre muito pacientes. Desde muito cedo, eles têm um entendimento de que são um pouco diferentes do menino ou da menina ao lado. No entanto, rapidamente fizeram amigos e nunca sofreram bullying ou foram maltratados devido à sua condição.

“Os meninos mais corajosos que eu conheço”

Kristopher e Robin são os meninos mais corajosos que conheço”, diz Mariliis, sua irmã mais velha, com orgulho, acrescentando: “Eles me tornam uma pessoa melhor. Quando fico irritada com as menores coisas, Robin apenas diz: "Pole vaja kuri!" (“Não há necessidade de ficar com raiva”). Esse é o seu lema! E eu ganho coragem com os olhos de Kristopher. Ele parece o mais quieto, mas me mostra que você não precisa ser extrovertido para ter confiança.

Ambos os meninos são muito sensíveis e perceptivos e sabem instantaneamente se alguém está com raiva ou amargurado. Como se costuma dizer, “não há necessidade de ser assim”.

A vida deles é definitivamente diferente e desafiadora, mas ainda é linda. Eles são próximos como irmãos e permanecem unidos como uma família e podem cuidar de tudo. Como Robin acrescenta com um sorriso: “Algumas coisas demoram um pouco mais para aprender, mas os vencedores nunca desistem e os desistentes nunca vencem.”

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