Uma receita para uma vida boa

Maria Isabel, uma chef de cozinha do México, viveu com imunodeficiência comum variável (CVID), uma doença de imunodeficiência primária (IDP), por toda a sua vida. Agora, para ajudar a quebrar o estigma das IDPs no México e em todo o mundo, ela quer que outros pacientes saibam que é possível viver uma vida plena com o tratamento adequado.

As IDPs estão associadas ao aumento da morbidade e da mortalidade e representam um ônus significativo para a saúde pública. O diagnóstico dessas condições geralmente é atrasado ou os pacientes são diagnosticados erroneamente, pois há pouca conscientização sobre as IDPs em países de baixa e média renda.

Cobertura de saúde no México

Com uma população de quase 130 milhões de habitantes, uma rica história cultural e recursos naturais abundantes, o México é a segunda maior economia da América Latina e está entre as 15 maiores economias do mundo.

Nos últimos anos, o sistema de saúde mexicano passou por grandes mudanças com o objetivo de oferecer serviços universais, equitativos, abrangentes, sustentáveis e eficazes.

Estão sendo feitos esforços para expandir a cobertura de saúde e melhorar o acesso a um atendimento de qualidade, principalmente por meio de programas de seguridade social, como o IMSS-Bienestar.

O governo mexicano implementou políticas para melhorar a infraestrutura de saúde, promover a educação em saúde, investir em pesquisas médicas e oferecer opções de tratamento de última geração.

Está sendo dada ênfase especial ao aumento do número de profissionais médicos qualificados para melhorar o diagnóstico e o tratamento oportunos de condições médicas complexas, como as IDPs.

Um diagnóstico difícil

Maria Isabel apresentou sintomas infecciosos gastrointestinais que persistiram por oito dias quando ela tinha apenas quatro meses de idade. Depois disso, ela permaneceu assintomática até os três anos de idade, quando passou a ter infecções respiratórias superiores frequentes. "Aos 11 anos de idade, comecei a ter pneumonia, febre, perda de peso, falta de apetite e anemia", explica Maria Isabel.

Demorou mais dois anos, depois de muitas investigações feitas por uma equipe de médicos que trabalhavam com sua imunologista, a Dra. Enriqueta Núñez, até que Maria Isabel fosse diagnosticada com CVID.

As IDPs são um grupo de mais de 400 doenças raras e crônicas em que parte do sistema imunológico está ausente ou funciona de forma inadequada. Alguns pacientes são mais propensos a infecções recorrentes, enquanto outros têm um processo inflamatório desregulado que os torna propensos à autoinflamação e a doenças autoimunes.

Descrita pela primeira vez em 1953, a CVID é rara, apesar de ser a imunodeficiência primária mais comum em humanos.1

Caracteriza-se por hipogamaglobulinemia primária, um distúrbio relacionado a baixos níveis séricos de imunoglobulina ou anticorpos, resultando em infecções frequentes.

"Aos 11 anos de idade, comecei com pneumonia, febre, perda de peso, falta de apetite e anemia."

Sonhando em se tornar uma chef

"Não foi fácil crescer com a doença aqui em minha cidade natal", lembra Maria Isabel, que mora em Sahuayo, na província de Michoacán. "As pessoas apontavam para mim e faziam comentários cruéis."

No entanto, sua família nunca a decepcionou, incentivando-a a ignorar os comentários e dando-lhe coragem para se sentir confiante em si mesma.

O Dr. Núñez explicou que ela poderia levar uma vida normal com o tratamento adequado que, no caso das IDPs, consiste em infusões de imunoglobulina intravenosa ou subcutânea por toda a vida para substituir os anticorpos ausentes ou defeituosos.

Para receber o tratamento, Maria Isabel tinha de faltar às aulas, o que a deixava atrasada em seus estudos. Seus professores nem sempre a entendiam ou a apoiavam e, infelizmente, ela teve de abandonar a escola.

Quando uma escola de gastronomia foi aberta em sua cidade natal, Maria Isabel sabia que queria se matricular, e sua família a incentivou a fazer isso. Ela passou grande parte de sua infância na cozinha, observando e aprendendo enquanto sua mãe e sua avó cozinhavam. "A cozinha tem sido tradicionalmente um espaço feminino no México", acrescenta a talentosa chef com um sorriso. Hoje ela é formada em Artes Gastronômicas.

Início do tratamento com imunoglobulina subcutânea

Foi somente em 2015, quando ela tinha 24 anos, que Maria Isabel começou a usar a imunoglobulina subcutânea da Octapharma. "O Dr. Núñez me disse coisas maravilhosas sobre ela", lembra ela.

Antes de mudar para a imunoglobulina intravenosa, ela se lembra de se sentir mole e fraca no final de cada mês, quando os efeitos do tratamento passavam. "Agora, a administração de minha medicação é uma dose por semana, e sempre me sinto forte e com energia suficiente", explica.

"Agora, a administração do medicamento é uma dose por semana, e sempre me sinto forte e tenho energia suficiente."

Um gosto pela vida

"Toda receita tem sua própria história, uma lembrança de algum lugar, trazendo nostalgia e carinho para quem a prova", diz Maria Isabel enquanto amarra tamales, um prato tradicional mexicano, pronto para ser cozido no vapor.

"Esses são os tamales de Isabel Sosa", explica ela. "No México, aprendemos com a mãe, com a avó, e as mulheres passam o conhecimento adiante. As receitas de meus ancestrais de Sahuayo são as que mais me interessam, mas adoro personalizar meu próprio estilo."

Inspirada pela comida mexicana antiga e pela famosa chef mexicana Margarita Carrillo Arronte, Maria Isabel abriu seu próprio negócio de comida mexicana com seu marido Paco, e tem sido um grande sucesso. Ela também participou de concursos gastronômicos, ganhando o primeiro lugar em 2022 e representando Michoacán em um concurso em 2024.

Apesar da doença, sua jornada ao longo da vida com a CVID e o apoio contínuo do marido e da família lhe deram forças para levar uma vida normal. "Sei que isso não teria sido possível sem o tratamento com imunoglobulina subcutânea", admite ela, com humildade. "Agora tenho liberdade e tempo para programar minhas próprias atividades, para viver minha vida, sem negligenciar minha saúde. Isso me deixa orgulhosa e quero que outros pacientes saibam que a mesma vida pode ser possível para eles."

Referências:

1. Global Distribution of Common Variable Immunodeficiency (CVID) in the Light of the UNDP Human Development Index (HDI): A Preliminary Perspective of a Rare Disease – PMC (nih.gov)

2. https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fimmu.2019.03148/full Accessed 2 February 2024.

3. Papanastasiou G, et al. Large-scale deep learning analysis to identify adult patients at risk for combined and common variable immunodeficiencies. Commun Med (Lond). 2023 Dec 20;3(1):189.