Adaptação à mudança – WHD 2021

16/04/2021
Patient stories
Dia Mundial da Hemofilia 2021
World Hemophilia Day Octapharma

No dia 17 de abril,  a comunidade global de distúrbios hemorrágicos comemora o seu Dia Mundial da  Hemofilia. O  último ano tem sido especialmente desafiante para a nossa comunidade, que  enfrenta maiores riscos com a Covid-19 e depende fortemente de serviços que estão sendo interrompidos pela pandemia, mas nossos pacientes continuam nos surpreendendo com sua adaptabilidade e resiliência.

Pacientes como a Kerri, que tem a doença de von Willebrand tipo 3, rapidamente perceberam que a Covid-19 teria um impacto a longo prazo em sua vida e nos pacientes que ela apoia. Kerri depende de seus medicamentos para continuar fazendo as coisas que ama: " Eu estava inicialmente preocupada em conseguir minha medicação, meu fator. Tive a certeza de que minhas remessas ainda estariam chegando a tempo. "

Kerri está totalmente comprometida com a comunidade de distúrbios hemorrágicos. Além de seu trabalho como enfermeira nos departamentos de pré-parto e maternidade, ela é uma educadora de pacientes da Octapharma, trabalhando conosco para incentivar outras pessoas que vivem com a doença a se tornarem suas próprias defensoras, a encontrar sua voz e a falar.

Em tempos mais normais, Kerri viajaria pelos EUA para discursar em eventos comunitários organizados pela Octapharma, reunindo-se diretamente com os pacientes. Hoje, afetada pelas restrições da COVID-19 como todos nós, seu local de trabalho atual é sua sala de estar. " A comunidade dos distúrbios hemorrágicos se adaptou muito bem a eventos e conferências online, e os encontros online podem ser a forma de como continuamos a nos conectar, mesmo após a pandemia, uma vez que aproxima as pessoas, independentemente de sua localização. "

Palavras chaves

COVID-19

Engaging with patients

Haemophilia

Haematology

von Willebrand disease

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